もあみみ便り

障がいがあってもなくっても、子供は子供。あふれんばかりの「愛」を、子らに、犬に、自分に、この世の生き物すべてに、届けたいな。

リスタート(2)

リスタート(1)の、つづきです。

 真実の記録にしたくて、丁寧に書き進めています。

 

 

はたからみれば、きっとさりげない、ほんのひとときでしたが、私には、キョーレツに心の真ん中にとどまって離れない、たとえ時がたち感覚がうすらいでも、決して、手放したくない、そんな記憶となりました。

 

 

そして、スコーンと、時を飛ばします。

なおぽんも立派に小学生が板についた、ここ、1、2年へ。

 

重度障害児でも「できる」コミュニケーションを探す中で、次々と、すばらしい出会いに恵まれました。それは、まるでもう奇跡的で、なおぽんの可能性がぐんぐんと広がっただけでなく、なんとなく、私にとっても、自分の生きる道がみえてきたような、あつかましいけれど、そんな高揚した気分で、過ごしてきました。

 

中でも、アシスティブテクノロジーを使ったコミュニケーション(パソコンやタブレット、視線スイッチなどを用いる方法)には、夢が膨らむのです。そう、未来のなおぽんの脇には、スマートなテクノロジーがチャキッとあって、なおぽんが、ニヤリとする。そんなイメージを頭に描く、日々。

 

でも、だいたいがなおぽんは、かなりの重度障害の持ち主なのですから、時間はかかりそうなのです。それは、百も千も承知で、取り組んでいたのですが。

 

昨年あたりから、すこしずつ、途方に暮れちゃうことが、増えてきました。

 

一番の原因は、なおぽんの「発作」です。多い時は昼間でも25回くらい、発作が起きました。

 

 

長い時間をかけて目の位置を取り(ポジショニング)、パソコンゲームを始めさせても、“発作”。

 

先生の合図で太鼓を鳴らす、そんな胸おどるチャンスをいただいても、発作にジャマされるのではないか・・と、心配が先立ちます(発作になれば、彼の意思とは無関係に、規則的になり続ける、スイッチ音)。

 

そうそう、なおぽんの場合、気持ちの変化(うれしい!やった!など)でも、ときに発作が誘引されるようです。だから、下手すれば、「やるぞ!」という気合いで、発作につながることも、あるのです。

 

そして多くのケースで、発作後はエネルギーを奪い取られたかのようにぐったりと疲れてしまい、ゲームどころでは、なくなります。

 

残念ながら今の一般的な対処法は、ほぼお薬のみ。それも、眠らせてしまうものが多いでしょう。意識レベルを下げたり、体の筋力を弱めたり、たとえ眠らせないまでも、クタッと、またはぼんやりと、させてしまう作用のものばかりです(ごめんなさい、何か新薬が出ているかどうかは、わからないけれど)。

 

あんまりひどい時は、頼らざるを得ないのですが、これって、じつに、切ないことなのです。

 

だって、「うれしい!」→「発作」→「眠らせる」では、一体、いつ、彼は新しい技術を習得せよというのでしょう。彼のように、重度障がいを持ち、医療ケアを持ち、生きるエネルギーが、通常よりもちょっとはかない子どもには、より一層厳しい未来しか、ないのでしょうか?

 

もう、悩んでしまうったら、ありません。私もツライったら、ありません。発作そのものも、ツラくないなんて、どうして分かりましょう(いや、案外、そんなにキツくない発作もあるようなんですが・・)。。でも、ほら、真面目な私ですから。

 

ついには、天の神様でも天使サマでもなんでもいいから!と、わたしは心の中で怒ったりたずねたり、お願いしたり、しました。

 

「もう、十分じゃないですか?

 この子に、チャンスをくれたんじゃないんですか?

 なぜまた、足止めさせるのでしょう?

 発作を、どげんかする(なんとかする)別の方法を、くれませんか・・(眠らせちゃうだけのお薬にはなるべく頼りたくない)!」

 

昔は自分を責めていたのに、いつしか神様にたてつくほど厚かましくなった私です(ごめんなさいカミサマ)。

 

でもね、不思議なことってやっぱりあるのです。

 

 

そうこうしていたら、ポーーンと、「じゃ、これは、いかがかな?」とばかりに、新しい出会いがふってきたのですから。

 

いつも私に心強いご縁を運んでくる友人が、この度も、さりげなく、一本の糸を繋いでくれました。

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(つづく)