リスタート(1)の、つづきです。
真実の記録にしたくて、丁寧に書き進めています。
はたからみれば、きっとさりげない、ほんのひとときでしたが、私には、キョーレツに心の真ん中にとどまって離れない、たとえ時がたち感覚がうすらいでも、決して、手放したくない、そんな記憶となりました。
そして、スコーンと、時を飛ばします。
なおぽんも立派に小学生が板についた、ここ、１、２年へ。
重度障害児でも「できる」コミュニケーションを探す中で、次々と、すばらしい出会いに恵まれました。それは、まるでもう奇跡的で、なおぽんの可能性がぐんぐんと広がっただけでなく、なんとなく、私にとっても、自分の生きる道がみえてきたような、あつかましいけれど、そんな高揚した気分で、過ごしてきました。
中でも、アシスティブテクノロジーを使ったコミュニケーション（パソコンやタブレット、視線スイッチなどを用いる方法）には、夢が膨らむのです。そう、未来のなおぽんの脇には、スマートなテクノロジーがチャキッとあって、なおぽんが、ニヤリとする。そんなイメージを頭に描く、日々。
でも、だいたいがなおぽんは、かなりの重度障害の持ち主なのですから、時間はかかりそうなのです。それは、百も千も承知で、取り組んでいたのですが。
昨年あたりから、すこしずつ、途方に暮れちゃうことが、増えてきました。
一番の原因は、なおぽんの「発作」です。多い時は昼間でも２５回くらい、発作が起きました。
長い時間をかけて目の位置を取り（ポジショニング）、パソコンゲームを始めさせても、“発作”。
先生の合図で太鼓を鳴らす、そんな胸おどるチャンスをいただいても、発作にジャマされるのではないか・・と、心配が先立ちます（発作になれば、彼の意思とは無関係に、規則的になり続ける、スイッチ音）。
そうそう、なおぽんの場合、気持ちの変化（うれしい！やった！など）でも、ときに発作が誘引されるようです。だから、下手すれば、「やるぞ！」という気合いで、発作につながることも、あるのです。
そして多くのケースで、発作後はエネルギーを奪い取られたかのようにぐったりと疲れてしまい、ゲームどころでは、なくなります。
残念ながら今の一般的な対処法は、ほぼお薬のみ。それも、眠らせてしまうものが多いでしょう。意識レベルを下げたり、体の筋力を弱めたり、たとえ眠らせないまでも、クタッと、またはぼんやりと、させてしまう作用のものばかりです（ごめんなさい、何か新薬が出ているかどうかは、わからないけれど）。
あんまりひどい時は、頼らざるを得ないのですが、これって、じつに、切ないことなのです。
だって、「うれしい！」→「発作」→「眠らせる」では、一体、いつ、彼は新しい技術を習得せよというのでしょう。彼のように、重度障がいを持ち、医療ケアを持ち、生きるエネルギーが、通常よりもちょっとはかない子どもには、より一層厳しい未来しか、ないのでしょうか？
もう、悩んでしまうったら、ありません。私もツライったら、ありません。発作そのものも、ツラくないなんて、どうして分かりましょう（いや、案外、そんなにキツくない発作もあるようなんですが・・）。。でも、ほら、真面目な私ですから。
ついには、天の神様でも天使サマでもなんでもいいから！と、わたしは心の中で怒ったりたずねたり、お願いしたり、しました。
「もう、十分じゃないですか？
この子に、チャンスをくれたんじゃないんですか？
なぜまた、足止めさせるのでしょう？
発作を、どげんかする（なんとかする）別の方法を、くれませんか・・（眠らせちゃうだけのお薬にはなるべく頼りたくない）！」
昔は自分を責めていたのに、いつしか神様にたてつくほど厚かましくなった私です（ごめんなさいカミサマ）。
でもね、不思議なことってやっぱりあるのです。
そうこうしていたら、ポーーンと、「じゃ、これは、いかがかな？」とばかりに、新しい出会いがふってきたのですから。
いつも私に心強いご縁を運んでくる友人が、この度も、さりげなく、一本の糸を繋いでくれました。
（つづく）
