毎日どんな風に過ぎていくかなんて、やってみなけりゃ分からない

朝、上の子が学校へ。給食室工事中のためお弁当・・ならぬ、白ごはんのみ持たせて(仕出し弁当よ、ありがとう)、送り出す。

身支度整えて、なおぽんのお泊まり先へ急行。一泊だけして帰るという、重心の子にあるまじきこのフットワーク！

そのまま、特別支援学校へ直行。何とか２時間目に潜りこみ・・・

お昼までの束の間、なおぽんをお任せできるようになったので店で晩ご飯の買い物と自分のお昼ご飯をゲットです。

大急ぎでいったん家へ戻ると、マロンの大歓待をうけながら(やぁ久しぶり！)お昼ご飯をつめこみ、マロンにも外の空気を吸ってもらい・・

ふたたびなおぽんの待つ学校へ。

今日はドクターや医療ケアコーディターの先生方に囲まれて、担任の先生が胃ろう注入をして下さる手技テストの日。

(先生、ばっちりでした！入学から１年半、ようやくこの日がやってきました。)

その最中に上の子の学校から電話。何かしでかした・・？のではなく、体調悪くて保健室にいますと。

なおぽんの給食が終わるやいなや、上の子の学校へ。

担任の先生とお話しして、意外に元気な息子をのせて家へ帰ります。

お布団敷いて、水分とらせて、助っ人(だんなです)に連絡。病院連れて行って〜〜。幸いに今日は仕事が抜けられるということで、一安心。

・・も束の間、とりあえずは上の子を寝かせておいて、なおぽんのお迎えへ向かいます。車で15分の距離だからこそできる、この往復です。

なおぽんの方は、相変わらずばたばたと登場する母に、平気な顔。こちらは元気で有難い！ちょっと痰は多いけどね、上出来です。

家に戻ると、ゲームしてるしーーーー！けれども、ある意味、体調ひどくなくって良かったのでしょう。だんだんと遠くを見つめ始める私の目。

この元気な病人を病院に連れて行ってもらっている間、なおぽんがウツラウツラしてくれているので、ここでやっと仕事開始です。

仕事は予定の10分の1も終わらないうちに上の子が戻ってきて、幸い普通の風邪だったようで、ホッ・・とは言ってもです。ただの風邪だってなおぽんがひいたら簡単に入院ものへと化けるのです。空気清浄機や布団の配置に気をつけなくては。

・・あーあ、結局すごく近くにいるし、、

さらにここぞと今日の日に参戦してくるPTA関係。。

玄関脇には、もう2週間ばかり(いやもっとかなぁ？)植えられるのを今か今かと待ち望む花の苗たちがいます。

「もうすぐ植えるからね、ちょっとだけ頑張っててね〜」なんていってからいく数日。

目を合わせられない・・(花たちが見つめているような)。

これが、今日の私です。(そしてまだまだ続くのだよー)

Goooood job!! by マロン

想像してみてください、一枚のタオルがもたらす幸せと不幸せ。

先日、好きなアーティストのタオルで感じる、小さな幸せについて、書きました。

それで今朝のこと。

おバカな私は、ふと、例のタオル見てにやけながら、そうだ、なおぽんの頭の下にもこのタオルしいてあげよっかなぁ～なんて考えて・・・。

いやいやいや、ちょっと待って。 

それ、なおぽんは、嬉しいのでしょうか？

男子たるもの、母の事が大好きです。よって母のなすことに、割と寛容です。よって普段、母の好みの歌を大音量で聞かせられ、耳元で歌われても、まぁ、まぁ、何とか付き合ってくれるものです。

が、わざわざいつも身に着けたり最も人目の付くところにまで、その趣味を押し付けられるのは、

きっと、たまったもんじゃないはずです。ね。

そうだそうだ、当たり前じゃないか、と思って自分を戒めたのですが、

思えば、これこそが今、私のしていることに関係する本質なのです。

障がいがあっても、自分の趣味や考え、意見がある。「好き」の基準は、その人（子供）にしか、分からない。

障がいのせいで発信できていなくっても、選択する権利はある。

そうだそうだ。これはもう、障がいのあるなしには、関係ないような気がしてきました。

どんな子供も、いっちょ前。生まれた時から、自分にしかない「好き」「きらい」がある。

親は、この世を生きていく上で必要な社会のルールは教えなくっちゃいけないけれど、それ以上を押し付けてはいけないのです。

だって、本人が何を「すき」で、「何がしたい」かなんてことは、到底分かりっこないのです。

親といえども。そして、たくさんのケアが必要な子供といえども。

それと。

たった一枚のタオルでも、自分自身があんなに幸せや癒しをもらえたってこと。改めて「好きのパワー」を感じました。

だったら、やっぱり早く、

我が子の趣味や好きなことをたっくさん聞き取ってあげて、それを持たせてあげたいなぁ～って、

妙にキリリと、気が引き締まって、今日という一日がスタートしたのでした。

今日のタオル・・なおぽん的にオッケーかなぁ、、急に気になる母でした。（ちなみにこのバギーの柄は、本人が選んだもの。）

moamimi.hateblo.jp

ヤマボウシが満開です

庭のシンボルツリーは、ヤマボウシ。本当は白なのでしょうが、我が家の子は、うっすらとピンクに色づいた花を咲かせます。今がきっと、見ごろ！

株立ちのとっても素敵な木で、いつもスズメやいろんな鳥達が遊びに来ます。私も、時々訳もなくこの木の傍に立ってみるのですが、そんな時に、ふわさぁ〜〜っと、風が吹いた日にゃぁ、何だか、木に話しかけられたような気がするのです。

ワインディングロードって歌が一番のお気に入り

最近はまってる、小さな幸せ。

夜寝る時に枕にエレカシのタオルを敷いて、そこに顔をうずめて眠ること。私、ヤバイ(笑)？

『ワインディングロード』の他は、『大地のシンフォニー』が好きです。

雨でも散歩

お花がいっぱい咲いてる、うれし。

身体抑制って言葉もちょっと

今日は真夏だ〜〜夏好きには嬉しいです。

さてこんないい日和なのに、ふてくされ・・てはいないかな、達観した面持ちで一人なおぽん、お泊りへ。母の仕事のために、毎週のように施設に一泊するのです。医療ケアがいっぱいあるから、お泊りといってもほとんど「入院」みたいな扱いなんですけどね。

毎回いろいろな書類にサインして、物品説明して、本人の状態をお伝えして引き継ぐのですが、とある施設では毎度サインする紙に「身体抑制」の同意書があります。これ、ベッドの柵とか、バギー(車椅子みたいな乗り物)のベルト使用を許可するものみたいで、この書類が必要なことは仕方ないのかもしれません。でも時々、その理由欄に、「理解力不足」って項目にマルが付けられているのです。

私、これ見るといっつも悲しくって、けれどニッコリしながら、「これ、‘その他’の方にマルしますね」って書き直すんです。ついでに「この子、なんでも分かってますから〜」って明るく言います。

担当の方はたいがいとても良い人で、悪気はまったくないし、ただ、知らないだけなんです。世の中的に、知られてないだけなんです。

どんな障がいがあっても、みんな、分かっているって。

なんでだろうね 。byマロン

いざ、ICTの大海原へ！

インターネットとか、SNSとか、パソコンやスマホでどーだこーだするのが・・・とっても苦手。見ていたら、そりゃあ、時間が飛ぶように過ぎて、楽しい情報や気になる情報に引き留められてしまうけれど、その後、ぐったり疲れて失った時間に気づくのです。・・・・あ～、公園にでも行きたいなぁ。

でも、そんなこと、言ってはいられないのだ！と。

最近、がんばってパソコンやスマホをいじってます。

自分一人の人生だったら、きっと、アナログのまんま、仙人のように年をとっても構わないのですが、大切な子供らのためです。特に、障がいがある子にとってはこうしたICTの利用は希望の灯なのです。

まずは、子供が自らICTの大海原に漕ぎだすまで、その船をつくって海際まで運んであげなくっては。

そう、だからね。

会をつくったのです。重度の障がい児・者、がコミュニケーションをとっていくことをサポートする会。ICT（通信伝達技術）、その他にもいっぱい、本人の気持ちを表明する手段があるのです。それらをもっともっと、使えるようにして、周囲に「ほら、こんなことを僕、考えているよ」って伝えていくのをサポートする会。

というわけで、これからその会を育てていく私の奮闘記録みたいになっちゃうかもしれないけれど、ICTの世界ともっと仲良くなるために、このブログ更新をまめにしていこうと思います。

私、がんばるぞーー！

背中で応援、しているつもり。(byマロン)