もあみみ便り

障がいがあってもなくっても、子供は子供。あふれんばかりの「愛」を、子らに、犬に、自分に、この世の生き物すべてに、届けたいな。

障がい児コミュニケーション

東京のALS/MNDサポートセンターさくら会の総会に、行ってまいりました

ちょうど1週間近く前になりますが、東京のALS/MNDサポートセンターさくら会の総会に、行ってまいりました。 あつかましい表現をお許しいただくなら、まさに、ツワモノどもでおられる方々ばかりです。障がいを抱えて10年以上であったり、わずかなサインとそれ…

母でないけど母のような・・♫

障がいある子供は、持っているもの、できることが他の子どもより少なくて、かわいそうだな、と、思われているかもしれませんね。世間的には。 でも、彼らが彼らだからこそ得ている、すばらしいことが、数え切れないほどあるってことを、ご存知でしょうか。 …

ボトックス注射

お箸でヨーグルトを食べる休日の朝。ほんの2メートルを動けない、ズボラな親子です。そしてそれを、なんとも思わずに見守る犬(最後は容器とほんのちょっとのヨーグルトをゲット♫)。 休日の朝、と書きましたが、正直、一体、今日は何曜日で何日なのか、分…

近所のネコの目が、つきささる日

天畠大輔さんの本、『声に出せないあ・か・さ・た・な~世界にたった一つのコミュニケーション』(生活書院)を読みました。 そして、お世話になっている伊藤史人氏のブログから、つい昨日、このような記事も拝見しました。 www.poran.net リアルに今、同じ…

こんなことは、めったに起こらない

こんな事はめったに起こらない。また、このコトバ、聞いちゃった。 どうも最近、突拍子もないことが起きる、風が吹いています。 先日はなおぽんの学校で校外学習がありました。看護師さんは同行されないので、医療ケアがいる子(医ケア児)の親も、付き添いま…

『花を生けること』とかけて『視線とり』ととく

その心は。 どちらも360度、全方向からの確認がいるでしょう。 このお花たち、全部あわせて、160円! なんて、お得〜〜!わくわく広場。

Attention, attention!

Attention, please! Written by Naoto Takatori. みんなできる

ありがとう、運動会

昨日は小6の息子の運動会でした。 これが、小学校最後の・・・なんて思ったらもう、最初の整列から涙が出てしまいそう。ましてや、赤と白の大玉を小1から小6までが転がしている日にゃぁ・・・。でも、こんなしょっぱなから涙する人間はそうそうおらず、ひ…

「我が家にはひとりの『(身体的)挑戦者』がいます」・・なんか、よくない?

福岡に福島先生という方がいらっしゃいます。特別支援教育や、障害の子供達に使える最先端のテクノロジーを次々ご紹介してくださって、そのブログはもう、宝箱のようです。先日はFaceboookで、ドイツにあるIntelligazeという視線入力装置の一つをあつかう会…

自分への忘備録

なおぽんの目と鼻の先に、大きく口のさけた黒い犬の顔。まかり間違えば、恐怖の空間。しかし、目元にはわずかな緩みあり。大丈夫、嬉しいらしい。 緑がきれいだよ~、と、窓全開で走る朝の通学路。快か不快か。運転中で顔は見えず。ここはもう、母の独断場を…

この場所での願いはひとつ。意志があることが伝わること。

今日から一泊短期入所する先は、テレビだけを友とする、小学生にはちょっとばかり気の重くなる個室です。 ここ数回は、それでもPPSスイッチを持参して『できる子供なおぽん』のイメージアップ作戦が功を奏してきていたのです(ただ、スイッチにぎって行って、…

夜中のわたしが考えたらしいこと

少し体調がすぐれず、昨夜はバタンと寝ました。おかげで、変な時間に目が覚めて、同じく、なぜか同時にぱっちり目覚めたなおぽんのタンを吸引しました(起きたら途端に、痰がふえる。医ケア児のあるある常識)。 そこからもうひと眠り・・のつもりが、急に頭が…

特別支援学校に通う息子の勉強について、真面目な打ちあけ話です

今年はじっくりと、なおぽんに訓練ゲームだけでなく、お勉強もさせてあげたい、と考えています。 特別支援学校に通っている次男、なおぽん。彼が在籍するクラスでは、国語や算数といった、お勉強系の教科書はもらいません。かわりに、絵本をいただきます。学…

海にうずもれたあぶくたち

銀座のツタヤで、視線入力マイスター(島根大の伊藤先生)がおっしゃっていたことです。おそらくこれまでに何度も何度も、きっと、日本全国津々浦々で、身を危険にさらしてまでも(笑)吐いてくださっているのでしょうが・・、 重度障害を持つ子供たちで、今…

体調不良の我が子を前に、おもうこと

先週から体調崩していました、なおぽん。実に久しぶり(!)の、体調不良。インフルだろか、入院だろか、と真っ赤な顔でゼロゼロと呼吸の荒い我が子の前で、すぐに自分もいっぱいいっぱいになってしまいます。 でも、今回はインフルも陰性で酸素飽和度(SPO2)も9…

2019年1月1日

あけましておめでとうございます。 気づけば、年が明けていました。2018年こそが、私にとってはすごい速さで駆け抜けたイノシシのような年でした。 そして2019年、こんにちは。 今年はどんな一年になるのかなぁ。 この、期待に満ちた目。 この瞳の中…

ピエゾ選手権

栄えある、初代ピエゾスイッチのセンサー部の座を射止めたのは・・・! 『シリコンチューブ氏』~~~~~!! これから使い手となるなおぽんは、はじめ緑のRODYが良かったようですが、ちょっと、硬いのです・・。 でも、いいじゃない?シリコンチューブ。 …

フラミンゴ隊と金平糖共催、視線入力を用いた重度障がい者のコミュニケーションの可能性についての講演会を終えて

ほっと一息。 とにもかくにも、伊藤史人氏の「生声」を、千葉にお届けできました。 ほっとふた息。 なんのトラブルもなく、150人もの方々に、思いはそれぞれでしょうけれど、無事にお帰りいただけた、と、思います(そう願っています、帰り道に転んでケガ…

ハッピーバースデー

8年前の今頃、私は、経験したことのない、深い深い闇の中にいた。 8年前の今頃、私は文字通りにこの世の中からすべての色が消え失せているのを、目撃した。 8年前の今頃、私はもう2度と、心の底から笑うことなどなくなったのだ、と思った。 8年が過ぎて…

名言集!@出雲国シンポジウム

猛暑が続いていますね。 夏休みに入ってすぐに、我が家は大冒険(・・はちょっと大げさかな)の大移動をしてまいりました。 行き先は、島根。 当初は新幹線やサンライズ出雲を使うなんて、ちょっと豪勢なことも考えていたのですが、豪雨災害の影響もあって全…

指筆談コミュニケーションを知っていますか

以前にこのブログでお伝えした、障がい児者コミュニケーションの会。『フラミンゴ隊(tai)』といいます。良いメンバーにめぐまれて、少しずつ、しかし着実に、動き始めました。 先日は、指筆談コミュニケーションの先生にお越しいただき、私以外のフラミンゴ…

想像してみてください、一枚のタオルがもたらす幸せと不幸せ。

先日、好きなアーティストのタオルで感じる、小さな幸せについて、書きました。 それで今朝のこと。 おバカな私は、ふと、例のタオル見てにやけながら、そうだ、なおぽんの頭の下にもこのタオルしいてあげよっかなぁ~なんて考えて・・・。 いやいやいや、ち…

身体抑制って言葉もちょっと

今日は真夏だ〜〜夏好きには嬉しいです。 さてこんないい日和なのに、ふてくされ・・てはいないかな、達観した面持ちで一人なおぽん、お泊りへ。母の仕事のために、毎週のように施設に一泊するのです。医療ケアがいっぱいあるから、お泊りといってもほとんど…

いざ、ICTの大海原へ!

インターネットとか、SNSとか、パソコンやスマホでどーだこーだするのが・・・とっても苦手。見ていたら、そりゃあ、時間が飛ぶように過ぎて、楽しい情報や気になる情報に引き留められてしまうけれど、その後、ぐったり疲れて失った時間に気づくのです。・・…

「この子らを世の光に」

先日、とっても悲しい事件がありました。相模原での障害者殺傷事件。 朝、起きてすぐに耳に入ったニュース、呆然として、そしてその後、ただ涙が止まりませんでした。ふかいふかい悲しみ、哀しみ、そしてかなしみ・・・。 あまりに辛かったので、しばらく、…

何してたって

寝るんだもん

なおぽんの手

なおぽんの左手は、希望の手。 左腕は、希望の腕。 わずかだけどブンブン、動かせます。 けど、お泊まりの後、動きが見られなくて…。大丈夫!また練習するぞ!

おとまり

なおぽんは時々一人でお泊りをします。特別な用事がある日とか、家族みんなが出かけなくてはならない時に。 夜寝られない事とか、身体が痛いこととか、いろいろつらいな~と思うことはあるけれど、大切な、大事な、大好きな子供を一人でお泊りさせなくてはな…

起こしなおぽん

今日は、なおぽんの訪問リハビリの日。いつも来て下さる方をなおぽんは大好きなのです。体をほぐし、うつぶせして排痰して、何とこ~んなに起きた姿勢ができました~!(実は写真よりもっと起こしたかったのですが、ドキドキしてきたのでとりあえずこれくら…

つぶつぶが見える世界

今日は雨降ってます。が、昨日もその前もきもちいい~~お天気でした。台風の連続が去った途端に、なおぽんの状態がすーっと落ち着いたのは見事でした。やっぱり、気圧の変化が影響してたのね・・、とまたまた今回も確信。 私にはちっとも感じられない気圧の…